| opciweb.nl | Stichting Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie (OPCI) | OPCI vertegenwoordigt de belangen van mensen met cochleaire implantaten, biedt informatie aan potentiële patiënten en faciliteert contacten tussen lotgenoten. De website bevat informatie over verschillende aspecten van cochleaire implantaten, waaronder de werking van CI’s, de verschillende soorten implantaten, ervaringen, en ondersteuning voor kinderen. Daarnaast biedt OPCI nieuws, projecten, evenementen (zoals huiskamerbijeenkomsten en muziektrainingen), en een agenda, en heeft de status van een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). | Audiologie → Gehoorproblemen 186 | lotgenoten 177 nieuws 14930 evenement 42771 | |
| peerpointherstelacademie.nl | PEERpoint Herstelacademie | De academie biedt individuele begeleiding en bijeenkomsten met lotgenoten in Dordrecht en Gorinchem. Tijdens de zomermaanden 2025 zijn er beperkte openingstijden, met uitzondering van dinsdagen en woensdagen in juli en augustus voor PEERpoint Dordrecht, en woensdagen voor PEERpoint Gorinchem. PEERpoint is gericht op mensen die gemotiveerd zijn om in eigen regie, samen met lotgenoten, aan een leuker leven te werken, en wordt gerund door ervaringsdeskundigen en vrijwilligers. | Neurologie → Hersenschudding 13 | lotgenoten 177 herstel 1016 leven 2709 groei 3883 ondersteuning 7747 | Zuid-Holland → Alblasserwaard 281 |
| rtsyndroom.nl | Stichting Rubinstein-Taybi | De website bevat uitleg over het Rubinstein-Taybi syndroom, een erfelijke aandoening die zich kenmerkt door een specifiek uiterlijk, zoals brede duimen en tenen, en vaak een verstandelijke handicap. Mogelijkheden zijn het delen van ervaringen, lotgenotencontact en het stellen van vragen aan experts. Er zijn ervaringsverhalen gedeeld, en er is een Facebook-groep voor dagelijkse contacten. De stichting promoot ook onderzoek en een accurate diagnose van de aandoening. | | ervaringsverhalen 78 onderzoek 9648 | |
| nahontmoetingspuntalmere.nl | NAH Ontmoetingspunt Almere | De website biedt diverse informatie en diensten, waaronder nieuws, een agenda van evenementen, gezondheidstips, en links naar relevante documentaires, boeken en hulporganisaties. Er is een focus op ondersteuning en voorlichting met betrekking tot hersenletsel, inclusief informatie over therapieën, sociale wetgeving, en mantelzorg. De site bevat ook persoonlijke verhalen en blogs van ervaringsdeskundigen, evenals artikelen over onderzoek en looponderzoek in samenwerking met de Sint Maartenskliniek. | Neurologie → Hersenletsel 34 | hersenletsel 42 hulp 2126 therapie 7252 nieuws 14930 evenement 42771 | Flevoland → Almere 7765 |
| sczb.nl | Stichting CZB | De CZB biedt lotgenotencontact via mailinglijsten en organiseert ook ontmoetingsdagen. De Stichting CZB informeert ouders over de zwangerschapsafbreking en de periode erna en biedt mogelijkheid tot persoonlijk contact. De Stichting CZB is volledig afhankelijk van donaties voor haar activiteiten en publiceert een digitale folder die te downloaden is. | Neurologie & Hersenen → Psychische Gezondheid 7029 | mailinglist 16 aandoening 315 zwangerschap 2912 donatie 4365 | |
| pidevent.nl | Stichting voor Afweerstoornissen | De evenement vindt plaats op zaterdag 20 september 2025 in de Mauritskazerne in Ede, een locatie die ontmoeting, kennisdeling en herkenning faciliteert. Het programma omvat een talkshow, interactieve deelsessies over onderwerpen zoals PID en zwangerschap, werk, vaccinaties en chronische rouw, evenals deskundige sprekers en ervaringsverhalen. Deelnemers, hun naasten en professionals kunnen deelnemen aan het evenement, dat gratis is maar aanmelden vereist. | Psychische Gezondheid → Verslaving 450 | naasten 124 spreker 847 programma 9144 evenement 42771 | Gelderland → Ede 5104 |
| familiealsbondgenoot.nl | Familie Als Bondgenoot (FAB) | De website biedt informatie over de missie en doelen van de organisatie, evenals trainingsprogramma's en workshops gericht op het perspectief van een naaste. Het benadrukt de noodzaak van luisteren en het erkennen van de ervaringskennis van familieleden en naasten in de zorg. De website beschrijft de activiteiten van FAB, waaronder het delen van ervaringsverhalen, het stimuleren van familieparticipatie en het trainen van zorgprofessionals. | Neurologie & Hersenen → Psychische Gezondheid 7029 | ervaringskennis 12 lotgenoten 177 zorgprofessional 415 familie 3970 samenwerking 16762 | |
| samensterkhuis.nl | Samen Sterk Huis | Het centrum biedt een plek waar bezoekers 'gewoon even in- kunnen lopen' en persoonlijke ondersteuning ontvangen van vrijwilligers. De activiteiten en programma's gericht op lotgenotencontact, voorlichting en ontspanning zijn erop gericht om de balans in het leven te herstellen. Samen Sterk Huis hecht waarde aan gastvrijheid, integriteit, empathie, veiligheid en respect en biedt nu ook persoonlijke gesprekken aan. | Ziekte → Kanker 570 | kanker 628 balans 4251 huis 5426 vrijwilliger 7567 ondersteuning 7747 | |
| praatatelierhersenletsel.nl | Stichting Vrienden v.h. Afasiecentrum | De website presenteert een activiteitenzoeker voor mensen met hersenletsel in de regio, met suggesties voor lotgenotencontact en andere activiteiten. Er wordt een nieuwe lotgenotengroep in Bodegraven aangekondigd, en informatie over bestaande lotgenotencontactmogelijkheden in Capelle aan den IJssel en Rotterdam wordt verstrekt. De website bevat nieuwsberichten, inclusief een beschrijving van een familiedag, een aanbevolen boek over herstel na hersenletsel en reacties van experts op het belang van ervaringen delen. | Neurologie → Hersenletsel 34 | hersenletsel 42 naasten 124 lotgenoten 177 therapie 7252 begeleiding 10556 | Bodegraven-Reeuwijk → Bodegraven 749 |
| nah4us.nl | NAH4US | NAH4US is een stichting die lotgenotenavonden organiseert voor mensen met NAH. Deze avonden vinden plaats in het buurthuis ‘Kortfoort’ in Oss, waarbij deelnemers elkaar ontmoeten, drinken en tips uitwisselen. Naast de reguliere caféavonden organiseert NAH4US maandelijks een activiteit, zoals sjoelen, schilderen of een quiz. | Vrijwilligerswerk & Donaties → Lokale Initiatieven 1109 | nah 99 buurthuis 185 avond 234 stichting 6483 | Noord-Brabant → Oss 2962 |
| nahtrefpuntvoorneputten.nl | NAH Trefpunt Voorne Putten | De website beschrijft NAH als een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen van het brein, veroorzaakt door onder meer een herseninfarct, bloeding, of ongeluk. Mogelijke gevolgen van NAH zijn onder meer verlamming, gevoelsstoornissen, geheugenproblemen, taalmoeilijkheden en vermoeidheid, evenals een teruggetrokken levensstijl. Het NAH Trefpunt organiseert regelmatig bijeenkomsten voor lotgenoten en naasten, waar ervaringen gedeeld worden en sprekers uitgenodigd worden om over relevante onderwerpen te vertellen. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | nah 99 naasten 124 lotgenoten 177 spreker 847 bijeenkomst 1692 ervaring 5261 | Zuid-Holland → Voorne-Putten 297 |
| herstelenbalansnijmegen.nl | Herstel en Balans Nijmegen | Het organisatie heeft besloten om te stoppen met het groepsprogramma vanwege problemen met vergoedingen door zorgverzekeraars en de onsuccesvolle implementatie van vergelijkbare initiatieven. Ondanks het beëindigen van het groepsprogramma blijft individuele begeleiding mogelijk, aangeboden door Carla, Willy en Theo. De organisatie biedt patiënten professionele begeleiding in een veilige omgeving, met aandacht voor fysiek en mentaal herstel, en benadrukt de waarde van lotgenotencontact en duurzame relaties. | Geneeskunde → Oncologie 234 | lotgenoten 177 zorgverzekeraar 668 herstel 1016 patiënt 3772 programma 9144 begeleiding 10556 | Gelderland → Nijmegen 9384 |
| zorgatelierdepolder.nl | Zorgatelier De Polder | De kunstwerkplaats organiseert regelmatig open dagen, die tentoonstellingen en verkoop van kunstwerken van deelnemers omvatten. Bezoekers kunnen via e-mail contact opnemen om een afspraak te maken en de werkplaats te bezoeken, ook zonder de open dagen te hoeven wachten. De initiatiefnemers, Jannie Leijten en Bo Corstjens, zijn professionals met ervaring in zowel zorg als beeldende kunsten, en begeleiden mensen met NAH in het maken van kunst. | Neurologie & Hersenen → Neurologie 1328 | nah 99 open dag 185 kunst 3867 begeleiding 10556 | Noord-Brabant → Waalwijk 1744 |
| vertierkaartjes.nl | Vertierkaartjes | De website is ontstaan uit de persoonlijke ervaring van de auteur met trombose, longembolie, hartstilstand en NAH, die leidden tot hersenletsel en een veranderde manier van denken. De auteur ontdekte dat het op de bank liggen in tijden van overprikkeldheid geen positieve impact heeft en dat positieve gedachten moeilijk te bedenken zijn, wat resulteert in een negatieve spiraal. De Vertierkaartjes zijn bedoeld om de gebruiker te inspireren om activiteiten te ondernemen, zoals haken of wandelen, en om negatieve gedachten te overwinnen door het blindelings kiezen van een activiteit of het spontaan beginnen met een activiteit. | Zorg → Mantelzorg 649 | nah 99 haken 143 kaart 3428 inspiratie 4030 | Dijk en Waard → Heerhugowaard 2011 |
| alzheimercafecoevorden.nl | Stichting Alzheimer Café Coevorden | De stichting Alzheimer Café Coevorden is in 2019 opgericht, maar het café bestaat al sinds 2011 en zet zich in voor openlijk praten over de gevolgen van de ziekte dementie. De stichting is aangesloten bij Alzheimer Nederland en is financieel zelfstandig, met registratie als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Het Alzheimer Café organiseert periodiek informatiebijeenkomsten, bevordert contacten en ervaringen uitwisseling tussen patiënten, naasten en mantelzorgers om de emancipatie van mensen met dementie te bevorderen. | Neurologie → Dementie 463 Revalidatie & Herstel → Geriatrie 237 | emancipatie 64 naasten 124 dementie 655 café 2081 stichting 6483 | Drenthe → Coevorden 1492 |
| nah-zorgopmaat.nl | Hersenz Coöperatie U.A. | Het onderzoeksprogramma richt zich op de participatie van mensen met NAH in de samenleving en de ontwikkeling van wetenschappelijk onderbouwde zorgmethoden. De onderzoekslijn NA(H)-zorg op maat, die van 2014 tot 2021 werd uitgevoerd aan Hogeschool Windesheim, heeft onderzoek gedaan naar maatwerkzorg voor mensen met NAH en hun naasten. Deze lijn wordt nu overgedragen aan een nieuw NAH+Kenniscentrum. Het nieuwe kenniscentrum zal zich richten op onderzoek, scholing en richtlijnontwikkeling voor mensen met complex hersenletsel, in samenwerking met het kenniscentrum LBS. | Neurologie → Niet-Aangeboren Hersenletsel 11 | naasten 124 kenniscentrum 142 participatie 1153 onderzoek 9648 zorg 11958 | Almere → Almere Stad 934 |
| brain-challenge.nl | Stichting Brain Challenge | De organisatie richt zich op jongeren tussen de 12 en 17 jaar met NAH en biedt neuroboksessies aan in een veilige en prikkelarme omgeving. De trainingen zijn ontwikkeld door ervaringsdeskundigen en zijn afgestemd op het individuele tempo en de mogelijkheden van de deelnemers, waarbij zowel fysieke als mentale versterking wordt beoogd. Brain Challenge biedt persoonlijke begeleiding in kleinschalige groepen en hecht waarde aan een prikkelarme omgeving, waardoor de deelnemers zich gesteund en begrepen voelen. | Neurologie → Niet-Aangeboren Hersenletsel 11 | nah 99 welzijn 2790 ondersteuning 7747 training 22944 | Zuid-Holland → Den Haag 19898 |
| nahgeldersevallei.nl | Stichting NAH Gelderse Vallei | De stichting organiseert activiteiten zoals een café en gezamenlijke lunches om lotgenoten in contact te brengen. Dave Imminck en Wilma Lieftink, beiden zelf NAH patiënten, zijn de drijvende krachten achter de stichting en bieden persoonlijke steun. De website biedt informatie over de activiteiten van de stichting en mogelijkheden voor donaties. | Neurologie → Niet-Aangeboren Hersenletsel 11 | nah 99 lotgenoten 177 café 2081 donatie 4365 | |
| nahcafedeventer.nl | Voor Elkaar-teams Deventer | Het café biedt een laagdrempelige omgeving waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en elkaar kunnen steunen. Het café wordt gerund door een gastheer met NAH, in samenwerking met Voor Elkaar-teams Deventer en InteraktContour, die de organisatie overnemen na het initiële opstarten in 2019. Deelnemers ervaren vaak snel een diepe verbinding met elkaar en leren van elkaars ervaringen met NAH in een gezellige en ontspannen sfeer. | Vrijwilligerswerk & Donaties → Sociale Activiteiten 1086 | nah 99 gastheer 116 lotgenoten 177 café 2081 ervaring 5261 sfeer 5389 | Overijssel → Deventer 4751 |
| hersenletselontour.nl | Hersenletsel on Tour | Het project organiseert jaarlijkse fietsen- en revalidatie fiets tochten door Nederland, waarbij deelnemers aandacht vragen voor diverse hersenaandoeningen gerelateerd aan NAH. De tochten richten zich op het bijeenbrengen van nieuwe revalidatie fiets- en loopmiddelen en het bezoeken van revalidatiecentra en ziekenhuizen die betrokken zijn bij de zorg voor NAH patiënten. Het initiatief, voortgekomen uit twee succesvolle edities in 2016 en 2017, is bedoeld om permanent aandacht te vestigen op NAH en de bijbehorende gevolgen voor getroffenen en hun naasten. | Neurologie → Hersenletsel 34 | nah 99 doneren 386 revalidatie 1460 beweging 2187 fietsen 2561 zorg 11958 | |
| gmdarnhem.nl | GMD Arnhem | De website bevat informatie over de Gespreksgroepen Mantelzorgers Dementie. Deze groepen bieden een veilige omgeving voor lotgenoten om elkaar te steunen en advies uit te wisselen. De gespreksgroepen worden altijd onder deskundige begeleiding gehouden. | Aandoeningen → Neurologische Aandoeningen 111 | gespreksgroepen 20 lotgenoten 177 dementie 655 mantelzorg 784 begeleiding 10556 | |
| omgaanmetparkinson.nl | Stichting omgaan met Parkinson | De stichting organiseert lotgenotencontactgesprekken, biedt media en foto's aan, en organiseert evenementen zoals de ‘Feel Good dag’ in november. De website bevat een blog met artikelen over Parkinson, waaronder een artikel over ‘Parkinson boxing’, een krachtige sport die mensen met Parkinson sterker maakt zonder direct contact. De stichting biedt ook donatie mogelijkheden via de website en nodigt bezoekers uit om contact op te nemen. | Neurologie → Parkinson 74 | parkinson 156 doneren 386 sport 3748 | Noord-Holland → Haarlem 8674 |
| trefpuntbreintrein.nl | Stichting Brein Trein | Stichting Brein Trein is een bijeenkomen voor mensen met een NAH en hun naasten, gericht op lotgenotencontact en revalidatieondersteuning. De organisatie organiseert Breincafés in verschillende locaties in Limburg, waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen delen. De website presenteert de locaties en tijden van de Breincafés in Limburg, waaronder Baarlo, Sittard, Kerkrade, Maastricht en Roermond, en Weert. | Psychologie → Rouw 1055 | nah 99 lotgenoten 177 | Peel en Maas → Baarlo 442 |
| stichtinglsf.nl | Stichting Linda Santegoeds Foundation | Het verhaal gaat over de diagnose melanoom bij Linda Santegoeds in 2014, en de impact van deze ziekte op haar leven en de ervaringen van de oprichters van de stichting. De stichting richt zich op het ondersteunen van organisaties die jonge mensen met kanker helpen met activiteiten, lotgenotencontact en het realiseren van dromen. Een recente gebeurtenis is de roadtrip van Peter en Carla naar Córdoba, gefinancierd door de stichting, gebaseerd op een verzoek van Peter's vrouw. | Ziekte → Kanker 570 | roadtrip 144 lotgenoten 177 kanker 628 droom 857 stichting 6483 | |
| puurnah.nl | Stichting Puur NAH | De stichting biedt dagbesteding aan, rekening houdend met de behoefte aan een goede balans tussen inspanning en ontspanning, en is toegankelijk voor mensen met een WMO of WLZ indicatie. Lotgenotencontact wordt geïntensiveerd door middel van kleine groepen en gezamenlijke activiteiten, gericht op mensen die niet meer kunnen werken of dagbesteding niet verder stimuleren. De stichting wordt geleid door een team van professionals en ervaringsdeskundigen, opgericht door Ada de Gruijter, Corrie Looman en Mario Vrins, en beheert een locatie in Terheijden. | Zorg → Mantelzorg 649 | lotgenotencontact 19 nah 99 dagbesteding 1118 begeleiding 10556 | Drimmelen → Terheijden 178 |
| ribboncity.nl | Ribbon City | De website biedt een update over de lancering van Ribbon City en vraagt bezoekers om hun gegevens achter te laten. Ribbon City is opgericht door Dalanie de Goede, een ervaringsdeskundige, en biedt lotgenotencontact via 'Ribbon-cafés' waar mensen elkaar kunnen steunen en ervaringen delen. Naast lotgenotencontact biedt Ribbon City één-op-één ondersteuning van Dalanie de Goede, die vraagstukken rondom kanker kan bespreken en kan helpen met niet-medische vragen. | Ziekte → Kanker 570 | lotgenotencontact 19 ervaringsdeskundige 44 kanker 628 ondersteuning 7747 samenwerking 16762 | Gelderland → Rheden 1637 |
| tromboseoverlevers.nl | Tromboseoverlevers | De website bevat een hulpmiddelenbibliotheek, ervaringsverhalen en beknopte informatie over trombose. Het platform gebruikt social media om content te delen en een community te creëren voor lotgenoten. In de toekomst zullen er meer praktische hulpmiddelen, ervaringsverhalen en een verbeterde trombosezorg worden aangeboden. | Noodgevallen → Hart 149 | trombose 12 ervaringsverhalen 78 hulpmiddel 478 community 2074 zorg 11958 | |
| zusteriris.nl | zusterIris | De website is het blog van Iris van der Reijden, bekend als zusterIris, die haar ervaringen en reflecties deelt over het leiden van lotgenotengroepen. De website beschrijft de achtergrond en ontstaan van de lotgenotengroepen binnen het Odensehuis Amsterdam Zuid, die sinds 2012 actief zijn. Het blog biedt persoonlijke verslagen van de ervaringen van Iris bij het opzetten en begeleiden van deze groepen, inclusief een beschrijving van de uitdagingen en emoties die daarin spelen. | Psychische Gezondheid → Psychische Problemen 20 | odensehuis 15 blog 13244 coaching 22044 | Amsterdam → Zuid 1488 |